Аутизм у детей: что особенно важно для родителей – опыт одной мамы

Когда у ребенка подозревают расстройство аутистического спектра, это поначалу вызывает много вопросов. Именно так произошло с нашей семьей, когда наши подозрения подтвердились: у сына проблемы не потому, что «мальчики часто немного отстают» (так мы себя утешали), а потому, что он действительно отличается от своих сверстников. Тогда ему поставили диагноз «расстройство аутического спектра» (есть еще ряд других, сопутствующих проблем). Так как наша семья не единственная, кто с этим столкнулся, хотелось бы поделиться своим опытом с другими родителями.

Это страшное слово «аутизм» – что оно означает

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это нарушение развития нервной системы. Это на самом деле не болезнь. Просто мозг людей с аутизмом обрабатывает информацию иначе, чем у людей, не страдающих аутизмом. Существуют синдром Аспергера, ранний детский аутизм и атипичный аутизм.

Основные характеристики аутизма, по которым можно определить это в своем ребенке: ограниченное социальное взаимодействие, мало общения и повторяющееся поведение.

С помощью индивидуальной терапии можно уменьшить трудности ребенка, которые обременяют его и ограничивают его повседневную жизнь. А теперь обо всем подробнее.

Расстройства аутистического спектра

Аутизм — это неврологическое нарушение развития, которое проявляется в раннем детстве. Восприятие окружающей среды обрабатывается в голове больных детей иначе, чем у тех, кто не страдает этим.

3 основные характеристики аутизма:

• мало или совсем нет социального взаимодействия;
• ограниченное общение;
• повторяющееся и ограниченное (стереотипное) поведение.

В дополнение к раннему детскому аутизму и синдрому Аспергера (рассматриваемому как легкая форма аутизма) существует также атипичный аутизм. Общий термин для всех трех форм — «расстройства аутистического спектра».

Около 1-3 процентов всех детей в мире страдают расстройством аутистического спектра, причем мальчики в четыре раза чаще страдают от него, чем девочки.

Потребности этих детей не являются какими-то чрезмерно особыми. На самом деле они просто столь же разнообразны, как и потребности людей, которые не являются аутистами. Аутичный ребенок ограничен не своими способностями или потребностями, а требованиями общества. Это мы испытали на собственном опыте, когда даже родственники боялись позвать нас в гости – у нас же «больной» ребенок.

Первые возможные признаки аутизма

Некоторые модели поведения ребенка могут указывать на расстройство аутистического спектра уже в первые месяцы жизни и в раннем младенчестве (но очень часто, как и в нашем случае, они в первое время совершенно незаметны). Например:

• Мимика, жесты и настроение малыша удивительно однообразны и нейтральны.
• Он мало или совсем не интересуется социальными взаимодействиями, а скорее очень увлеченно наблюдает за другими вещами в своем окружении.
• Младенец или ребенок младшего возраста испуганно реагирует на повседневные шумы, например, на совершенно обычное падение ручки на пол.
• Его интересы и игры ограничиваются регулярно повторяющимися действиями, такими как тщательное выстраивание строительных блоков одним и тем же способом снова и снова.
• Заметно задерживается речевое развитие (первые понятные слова появляются только в возрасте от 3 до 3,5 лет или даже позже: наш сын заговорил к пяти годам). Тон речи звучит механически. Говорит такой ребенок мало и неохотно.

Характеристики и симптомы расстройств аутического спектр

Примерно в возрасте полутора, двух, трех или четырех лет дети проявляют более явные аутистические характеристики. Это также зависит от формы аутистического расстройства. Все три расстройства содержат основные характеристики, но с разной степенью тяжести.

Ранний детский аутизм:

1. Ранний детский аутизм явно проявляется в возрасте до 3 лет. Моторное, языковое, социальное и когнитивное развитие задерживается с рождения.
2. Ребенку трудно поддерживать зрительный контакт или общаться с родителями или другими людьми с помощью языка тела, жестов и мимики.
3. Ребенок склонен играть один дома и в детском саду. Ему нравится заниматься собой, родителям трудно войти в его мир.
4. Действует стереотипно (всегда одни и те же, повторяющиеся действия). Примеры: ребенок бегает туда-сюда между дверью и окном несколько раз в день и по три раза повторяет каждое действие, прежде чем он сможет заняться чем-то новым. Повторы слов также типичны.
5. В целом ребенок предпочитает рутину в повседневной жизни. Как только он замечает малейшие изменения, он испытывает стресс (например, появление новая мебель в детской комнате или установка елки и украшение ее елочными игрушками).

Синдром Аспергера:

1. При синдроме Аспергера задержки развития нет. Речь, моторика и умственное развитие в пределах нормы.
2. Интеллект также средний или значительно повышен.
3. Интересы детей ограничены конкретными предметами, такими как коллекционирование необычных предметов (вплоть до собирания крышек от кондиционера для белья – реальный случай в знакомой семье).
4. Также может проявляться особенный талант (синдром Саванта), т. е. экстраординарные способности ребенка в одной области, например, заметное раннее понимание чисел и арифметики.
5. Если ребенок хорошо интегрирован в окружающую среду, синдром Аспергера (в зависимости от тяжести) не обязательно заметен. Вот почему эту форму аутизма иногда не диагностируют до совершеннолетия или не диагностируют вовсе.

Атипичный аутизм:

1. Это нарушение развития возникает только после 3 лет (поэтому атипично).
2. Основные черты аутизма, в отличие от синдрома Аспергера и раннего детского аутизма, проявляются только в одной или двух из трех областей.
3. При атипичном аутизме двигательные навыки, интеллектуальное развитие и речь сильно и заметно задерживаются.
4. Иногда бывает и умственная отсталость.

Мой ребенок аутист? Как это диагностировать?

Что мне делать, если я подозреваю, что у моего ребенка аутизм? – этим вопросом я задалась, когда игнорировать проблемы сына стало невозможно.

Если вы подозреваете, что у вашего ребенка расстройство аутистического спектра, сначала поговорите об этом с другими родственниками и персоналом детского сада, если малыш его посещает. Что вы наблюдаете, когда ребенок играет? После этого отведите ребенка в кабинет педиатра. Пусть его сначала исследуют, чтобы исключить физические причины проблем (иногда задержки в развитии связаны, например, со слухом). Диагноз «аутизм» – это психическое нарушение и окончательный диагноз должен ставить врач-психиатр. Хотя впервые с жалобами родители могут обратиться в поликлинику к педиатру, который сначала направит к невропатологу. Если ребенку поставили такой диагноз, родители должны провести медицинское обследование и получить консультацию специалистами медико-педагогических консультаций.

Центры терапии аутизма

Специалисты в каждом учреждении проведут физические, психиатрические и неврологические осмотры и различные анализы вашего ребенка. Часто это наблюдается и в игре, и родителям задают вопросы. Затем специалисты ставят окончательный диагноз.

Когда я должен начать тестировать своего ребенка на аутизм?

Примерно с 18 месяцев хороший педиатр уже замечает отклонения и берет их под особый контроль. Только тогда тест будет надежным в долгосрочной перспективе.

Полезно знать: даже если аутичные черты бросаются в глаза, это не всегда обязательно должно быть РАС.

Симптомы аутизма иногда также могут указывать на СДВГ или обсессивно-компульсивное расстройство. Это делает обследования у специалистов еще более важными!

Что происходит после этого? – Терапия и лечение

Важно, что ранняя диагностика позволяет очень сильно компенсировать возможные последствия.

К сожалению, многие считают, что РАС — это «безнадежный» диагноз. Это уже давно не так, и есть состояния, при которых правильная и своевременная помощь специалистов может очень хорошо помочь в более взрослом возрасте.

По этому вопросу вас проконсультируют специалисты. Часто рекомендуется терапия в детской и подростковой психотерапевтической практике. Задержки развития можно компенсировать с помощью эрготерапии, логопедии, физиотерапии. Чем младше ребенок на момент постановки диагноза, тем лучше мозг реагирует на терапию. В зависимости от расстройства также составляется план лечения с соответствующими лекарствами (в зависимости от конкретного случая). В некоторых случаях родителям предлагается семейная терапия, чтобы лучше приспособиться к новой ситуации и найти общие правила для жизни с ребенком.

Вы уже представили, что грядет консилиум врачей и терапевтов, которые вам будут давать рекомендации, и для этого нужно много терпения. Тем не менее, терапия для вашего ребенка необходима в любом случае. Именно она способна улучшить качество его жизни в будущем.

Какова цель лечения

Цель всегда состоит в том, чтобы предоставить ребенку индивидуальный подход, чтобы он мог беспрепятственно участвовать в окружающем мире. Подходы регулярно корректируются в рамках терапии. В зависимости от того, сколько лет вашему ребенку, возможные проблемы в школе также могут быть уменьшены с помощью терапии. Дополнительные профессиональные советы для родителей могут принести облегчение и им лично. Кроме того, те же психологические консультации помогают обеспечить пространство для нужд всех членов семьи.

Причины расстройств аутистического спектра

Следующий вопрос, которым задаются все родители детей с аутизмом, это: «Что мы сделали не так?»

Сразу вспоминаются все простуды во время беременности, все рассказанные страшилки… Родители винят себя. Но причин для этого нет.

Как и в случае со многими расстройствами, причина аутизма остается спорной. Эксперты предполагают, что РАС вызывается несколькими факторами: влиянием окружающей среды в младенчестве, возрастом обоих родителей, риском во время беременности и аномалиями головного мозга. Они подозревают, что развитие мозга больных детей отличается еще до рождения. Потому что: структуры мозга у людей с расстройством аутистического спектра фундаментально отличаются от тех, у кого нет расстройства. Не последнюю роль здесь играет и генетическая предрасположенность. Если у одного ребенка в семье есть РАС, вероятность того, что у братьев и сестер будет такой же диагноз, на 20 процентов выше.

Самопомощь для родителей детей с РАС

Родители, чей ребенок имеет расстройство аутистического спектра, естественно, также очень устают, например, если ребенок агрессивен в повседневной жизни и разговоры с ним практически невозможны. Когда ребенок становится подростком, это может усугубить существующие проблемы. Рекомендуется расширить свои возможности прямо сейчас, когда вы только узнали о РАС. Ключевое словосочетание, хоть оно и банально, — забота о себе. Потому что только когда вы счастливы и ваши желания удовлетворены, у вас достаточно энергии, чтобы быть рядом с вашим ребенком и заниматься с ним (а заниматься придется много).

Это может выглядеть примерно так:

• обмен опытом и мнениями с людьми, находящимися в такой же ситуации, может облегчить и поддержать. Нам удалось найти настоящих друзей среди товарищей по несчастью.
• психологические консультации: если с момента постановки диагноза вас мучают заботы о ребенке, лучше всего обратиться к психологу, который хорошо себя зарекомендовал именно в работе с этой проблемой.
• для того чтобы лучше согласовывать различные потребности и интересы в повседневной семейной жизни, иногда помогает смена обстановки и поддержка специалистов. Если есть возможность уезжать на реабилитацию – нужно это делать.
• в случае сильного стресса – долгосрочная психотерапевтическая поддержка: Если вы настолько напряжены ситуацией, что страдает ваша психика, не медлите: получите поддержку у психотерапевта, чтобы спасти свое психическое здоровье.

Дальнейшая жизнь ребенка

Несмотря на терапию, наши дети будут снова и снова сталкиваться с трудностями в жизни, например, когда их ровесники потребуют спонтанного разговора, а ребенку с РАС завести непринужденную беседу очень трудно.

Жесткие правила и границы придают детям и подросткам с РАС уверенность. Стресс возникает, когда их просят спонтанно изменить свое поведение. Они должны научиться справляться с этим. Вот почему ходить даже в коррекционную школу тоже может быть сложно. Многие люди с синдромом Аспергера могут жить самостоятельно, став взрослыми. Другие же нуждаются в поддержке на протяжении всей жизни. Иногда отдельные симптомы аутизма также изменяются или полностью исчезают. Индивидуальная поддержка может уменьшить трудности в социальной жизни.

Итак: как и многое другое в жизни, дальнейшее развитие ребенка зависит от конкретного случая. Когда ребенка любят и видят таким, какой он есть, он может вырасти счастливым взрослым.

Что могут родители

Поэтому важно, чтобы родители продолжали с любовью растить детей. Единственное, что мы для себя поняли: старайтесь понять своего ребенка и осознайте, что его восприятие отличается от вашего. Просто его мозг работает немного по-другому. В результате у него совершенно другая сущность и другие способности, чем у вас. С помощью индивидуальной терапии вашего ребенка и заботы о себе вы сможете спокойно с этим всем жить.

Также читайте: Мама думала, что её дочь с аутизмом никогда не заговорит, но произошло чудо