Все чаще в России выявляются случаи страшного заболевания спинально-мышечной атрофии у детей. Лечение самое дорогостоящее в мире, но только эти препараты могут помочь остановить атрофию мышц у деток. Родители особенных детей, которых они сами ласково называют «смайлики», обратились в фонд «Круг добра» за помощью. Фонд пересмотрел заявки, и принял решение закупить самое дорогое лекарство в мире – «Золгенсма».
Читайте также: Бешенство: чем опасно заболевание для детей, симптомы, лечение. История выжившей девушки
Руководство фонда собралось 29 июля, и в ходе заседания было принято решение приобрести дорогостоящее лекарство только двум деткам. Остальным ведущие медицинские специалисты рекомендовали начать лечение препаратами «Эврисди» и «Спинраза». 4 ребенка остались без заветного укола, потому что возникло недопонимание по поводу точных сроков поставок «Золгенсма». Председатель правления фонда Александр Ткаченко объяснил, что для деток со спинально-мышечной атрофией важно как можно раньше начать лечение. Играет роль каждый день, не говоря уже про месяцы и годы.
Родители из Кузбасса, 7-месячный сын которых родился со СМА, рассказали, что им было отказано в лечении, поскольку ребенок вырос и перестал соответствовать строгим критериям. В социальных сетях начали возмущенно писать небезразличные люди, а также медийные личности. В частности, известный актер Дмитрий Певцов выступил на просторах интернета с жесткой критикой российских властей, которые, по сути, отправляют умирать малышей со страшным генетическим заболеванием. Дмитрий обратился к В.В. Путину с просьбой обратить внимание на фонд помощи детям, который, по мнению актера, не выполняет своих функций. Певцов возмущается, что сотрудники фонда слишком долго рассматривают заявки, когда счет идет даже не на месяцы, а на недели и дни.
Фонд обращает внимание родителей, что препарат «Золгенсма» имеет возрастные ограничения, и для эффективного лечения СМА 1-го типа его нужно вводить пациенту до наступления 6 месяцев. Но в других странах, например, в США, «Золгенсма» вводят деткам до 2-х летнего возраста. В европейских протоколах говорится, что препарат можно вводить малышам, чей вес не превышает 21 кг.
Маргарита, мама ребенка со спинально-мышечной атрофией, рассказала журналистам, что медики почему-то подали заявку в фонд на лекарство «Эврисди», а не на «Золгенсма». Маргарита говорит, что не одна она столкнулась с такой проблемой.
Что же собой представляет самый дорогой в мире препарат? «Золгенсма» выпускает европейская фармакологическая компания «Novartis». Лекарство не зарегистрировано в России. Нужен всего 1 заветный укол, и ребенок со СМА получает шанс на полноценную жизнь. Компания «Novartis» периодически проводит лотереи среди родителей, чьи детки родились с генетическим заболеванием СМА. По этому поводу «Novartis» подвергается жесткой критике со стороны общественности.
Цена 1 укола «Золгенсма» – около 150 миллионов рублей. Если еще недавно мало, кто знал о существовании СМА у детей, то сейчас все чаще можно услышать призывы волонтеров и известных личностей о сборе невероятных сумм для лечения малышей. Например, знаменитый рэпер Моргенштерн обратился к своим поклонникам и подписчикам с просьбой о помощи 3-летнему Илье Худобе.
«Спинраза» отличается от «Золгенсма» тем, что ее нужно вводить каждые 4 месяца на протяжении всей жизни. Стоимость укола «Спинраза» – около 5 миллионов рублей.
Фонд «Круг добра» начал с весны закупки «Золгенсма» для деток со спинально-мышечной атрофией.
Читайте также: Как распознать детскую шизофрению? Рассказывает психиатр. Симптомы и признаки шизофрении у подростков
Оставить комментарий