«8-летние старички»: в мире их всего 5 человек. Как живут дети с такой болезнью

Здоровье детей

Эти дети страдают синдромом Хатчинсона Гилфорда. Болезнь называют прогерией. Это редкое генетическое заболевание. Оно проявляется в преждевременном старении, если быть точнее, то они стареют до 10 раз быстрее, чем все остальные люди.

8-летние старики

Читайте также: Почему люди с синдромом Дауна все похожи друг на друга, независимо от расы

Особенности синдрома Хатчинсона Гилфорда

Патология не проявляется сразу с рождения. Она может проявиться лишь спустя полгода, но не позднее года с момента рождения. Дети становятся похожи на птицу. У них маленькая голова и подбородок, нос похож на клюв пернатых. Практически все заболевшие сильно похожи друг на друга. Как правило, такие дети, к сожалению, долго не живут. Они уходят из жизни подростками 13-14 лет. По статистике синдромом Хатчинсона Гилфорда страдает один человек из 20 миллионов на планете. По данным за 2020 год, всего в мире зарегистрировано 170 случаев в 53 странах. Причины возникновения болезни в данный момент неизвестны. Лечение в данный момент еще не разработали. Ученые пробовали изменить гормон роста, но это не привело ни к какому результату.

1. Сэту Куку

Этому мальчику всего 12 лет. Однако похож он на настоящего старика. Помимо прогерии у него диагностировано еще множество заболеваний. Из-за этого ему приходится принимать таблетки на регулярной основе. Рост Сэту едва превышает 1 метр. При этом Куку весит 11 килограмм.

Сэту Куку

2. Барнетту Аури

Парню 25 лет. Он тоже страдает синдромом Хатчинсона Гилфорда. В обычную школу по понятным причинам не ходил. Когда ему было 15 лет, ему стало сильно плохо. Его лечили в больнице для пожилых людей. В этой обстановке ему было комфортно находиться. Пожилые люди с пониманием отнеслись к новому пациенту. Проявили толерантность, на которую в силу своего возраста не способны дети и подростки. Маленькие граждане удивленно смотрят на Барнетта и не могут оторвать свой взор.

Барнетту Аури

3. Бэизит

Его родила мать в 18 лет от двоюродного брата. Родители поженились, когда матери исполнилось 13 лет. Женщина рассказывает, что сначала сильно испугалась, когда увидела новорожденного первенца и сравнила его с внешностью инопланетянина. Будучи суеверной, она обращалась за помощью к гадалкам и знахаркам, надеясь, что они смогут вылечить ее мальчика от страшного недуга. Но они не помогли. Ранее в семье Бэизита никто не страдал данным синдромом.

4. Леон Бота

В отличие от других ребят, которые родились с этой патологией, Леон из Южной Африки смог построить карьеру. Он работал диджеем и художником. Ему удалось дожить до 26 лет. За это время он смог организовать 3 художественные выставки и одну фотовыставку, рассказывающую о трудностях собственной жизни.

Леон Бота диджей

5. Сэмпсон Гордон Бернс

Парень прожил 18 лет. Его запомнили как хорошего американского мотивационного спикера. Болезнь стала проявляться спустя год после рождения. Родители поддерживали сына. И вместе с его тетей Одри Гордон организовали сообщество, изучающее прогерию. Спустя годы исследований они смогли изолировать ген, который отвечает за болезнь. Сэмпсон ценил теплое отношение родственников и понимал, что это дело объединяет семью. Он тоже вносил свой вклад и распространял информацию о синдроме Хатчинсона Гилфорда. В Америке его стали называть «лицом прогерии». В 2013 году про Сэмпсона Гордона Бэнса сняли кино «Жизнь с точки зрения Сэма». Фильм учит не отчаиваться и стараться наслаждаться каждым прожитым моментом.

Сэмпсон Гордон Бернс

Сэмпсон Гордон Бернс

Синдром Хатчинсона Гилфорда не передается по наследству, потому что обычно все, кто им страдает, не доживает до детородного возраста. Им тяжело общаться со сверстниками. Из-за преждевременного старения тела у многих заниженная самооценка и большой барьер в общении с другими людьми. Помимо прогерии они страдают другими заболеваниями, в том числе и сердечно-сосудистыми патологиями.

Читайте также: Студентка с редкой патологией родила, когда находилась в коме и не знала о беременности

Подписывайся
Detki.guru в Telegram
Оставить комментарий

Детки.guru
Добавить комментарий