Бабочками называют таких детей, которые появились на свет с редчайшим генетическим заболеванием под названием буллезный эпидермолиз. Их кожу часто сравнивают с крылом бабочки, ведь она такая же хрупкая и при любом движении может осыпаться как пыльца. Елена Ермалюк честно рассказала историю своей дочери Алены, страдающей от этого диагноза.
В России можно встретить примерно две тысячи человек с тем же диагнозом. У них очень чувствительная кожа, боль можно ощущать даже от легчайших прикосновений. Таким людям запрещают ездить на велосипеде, бегать и прыгать. Они нуждаются в ежедневном уходе, бинтовании и специализированных мазях.
Читайте также: Почему болит пупок во время беременности. Как избавиться от болезненных ощущений
О ходе беременности Елены
Женщина не планировала беременность Алены, но новость об этом оказалась довольно радостной. Елена ни секунды не сомневалась, решая оставить ребенка. На тот момент у нее уже была девочка. Второго ребенка планировали тоже, но немного позже.
По словам Елены, ее беременность протекала идеально, не было никаких негативных симптомов. Врачи тоже отмечали, что беременность проходит по всем стандартам и идеалам, описанным в медицинской литературе. Не было токсикоза и угроз прерывания на всем протяжении беременности.
Семья с большим трепетом и нетерпением ждала появление на свет маленькой девочки. Казалось бы, ничего не могло говорить о подступающей беде. Единственное, что смущало Елену – невозможность выбрать для ребенка какой-нибудь комплект одежды. Ей не нравилось абсолютно все. Она чувствовала, будто ей ничего не подойдет, будто все не так. Женщина приняла решение о том, что первое время малышка сможет обойтись одеждой, которая осталась от старшей дочери, а затем обязательно найдется что-то подходящее. К сожалению, Алена родилась с буллезным эпидермолизом и никакие вещи после рождения ей не были нужны.
Одевать что-либо на девочку после рождения было нельзя. Возможно, ее ощущения были интуицией, ведь купленная одежда все равно бы пролежала без дела.
Информация о диагнозе
Диагноз Алены Елена узнала далеко не сразу. Ей делали кесарево сечение, поэтому ужасный факт стал известен ей, когда она находилась в реанимации. Сомнений в диагнозе у врачей не возникало.
Елене показывали картинки, говорили о неизлечимом заболевании и ужасном состоянии девочки. Все это оказалось кошмаром наяву. Врачи сказали, что необходимо как можно быстрее вызвать в больницу ближайших родственников, чтобы те подписали соответствующие документы для перевозки девочки. Елена убедила докторов, что сможет подписать все сама, чтобы дочери срочно оказали необходимую помощь.
Поскольку Елена рожала в поселке в Кемеровской области, девочку отправили реанимацию города Кемерово. Как только Елена попала в палату, она сразу же начала читать, что же за диагноз поразил ее дочь. Увиденное повергло женщину в сильнейший шок, она отказывалась верить в прочитанное и надеялась, что это просто страшный сон.
Это генетическое заболевание встречается редко, поэтому о нем очень мало информации. Многие врачи не знали, что сказать несчастным родителям и как ответить на некоторые их вопросы. Обычно кажется, что информации об этом много, но, если присмотреться, можно заметить, что она противоречива.
Родителям пришлось тяжело. Они надеялись, что данное заболевание излечимо. Им больше всего хотелось увидеть свою малышку. Это удалось осуществить только через неделю после ее рождения. Воспоминания Елены о том дне довольно смутные. Врачи что-то постоянно говорили, несчастная мать плакала, так как у нее не было возможности даже подержать девочку на руках. Елена приходила к ней изо дня в день и плакала. Сотрудники реанимации поддерживали женщину морально. Они уверяли, что семья научится жить с этой болезнью, рано или поздно смирится.
Однажды Елена узнала, что в ее регионе есть мальчик с таким же диагнозом, хоть и в более легкой форме. Она тут же поспешила связаться с его матерью в социальных сетях. После их разговора у Елены словно выросли крылья. Она поняла, что шанс на счастье у нее все-таки остался, так как ей сказал об этом человек, который столкнулся с такой же ситуацией, как и она.
Девочке не подходило никакое лечение
Изо дня в день родители пытались облегчить страдания их ребенка. Приходилось постоянно обрабатывать новые раны, прокалывать пузыри. Нужное лечение долго не удавалось найти. Неоднократно приходилось связываться со специалистами из Москвы. Форму заболевания установить не удавалось. Фотографии девочки даже отправляли иностранным специалистам в разные клиники.
Прошло около полугода прежде, чем родители стали понимать, что же лучше помогает Алене. Правильный диагноз сумели поставить только тогда, когда девочке был почти год, а правильное лечение было назначено еще через полгода.
Помощь оказывали благотворительные фонды и группы в социальных сетях. Неравнодушные присылали бинты, собирали средства. На лекарства каждый месяц уходили сотни тысяч.
Прилагаемые усилия оказались не напрасными. Алена даже пошла в детский сад в возрасте трех лет.
Сложно ограждать детей от опасностей
В настоящее время Алене уже шесть лет. Ее жизнь наполнена множеством различных запретов.
Очень сложно оградить девочку от чего-либо, когда она берет пример со старшей сестры. Например, Алена постоянно видит, как она прыгает, а ей тоже хочется. У родителей сердце обливается кровью, когда им приходится отказывать ребенку в простых радостях. Делать это очень тяжело, поэтому в один прекрасный день Алене все-таки купили велосипед и пожалели об этом.
Проявились страшные последствия – пузыри на коже, боль и раны. Алена понимает, что ей много чего делать нельзя, но она тоже хочет быть обычным ребенком. Она старается многое попробовать несмотря на то, что будет ожидать ее потом. За эти годы родители освоились, они избегают воспоминаний о трудностях в начале пути.
В садике не обращают внимание на особенности Алены
Поскольку Алена появилась на свет в маленьком поселке, все жители тут же узнали о ее диагнозе. Буквально каждому хотелось посмотреть на девочку. Они думали, что она выглядит как-то необычно. Зрелище их обычно разочаровывала, ведь Алена выглядела совершенно обычной. Конечно, не обращать внимание на нее было иногда сложно, ведь она была забинтованной. Но со временем бинтов становилось все меньше, а затем они и вовсе сошли на нет.
Другие дети относятся к Алене хорошо, она к ним тянется. Девочка тоже воспринимает себя совершенно обычной.
Читайте также: Неожиданно. Знаменитости с аутизмом, которые, вопреки всему, обрели мировую известность
Оставить комментарий