Общество

Улыбка новорожденной малышки оказалась симптом неизлечимой болезни: история уникальной девочки с “лицом эльфа”

Эмми — девочка с синдром Вильямса. Малышка с «лицом эльфа» родилась в 2012 году с широкой улыбкой, которая показалась персоналу больницы чудесной. У младенца были вогнутые мизинцы, что и заставило ее маму заподозрить неладное.

Девочка с синдромом Вильямса – Эмми, фото:medialeaks.ru

Рождение девочки с «лицом эльфа»

Эмми – третий ребенок в семье. Ее мама Ванесса сразу заметила, что девочка не похожа на  старших детей. Что-то в ее милом личике было не так. Девочка всегда мило улыбалась, даже во сне. Именно поразительная улыбка и настораживала родителей Эммы. К тому же многодетная мама была удивлена тем, что медики не обратили внимания на странно скрюченные мизинчики новорожденной.

Спустя 8 дней после родов  Ванессу с дочкой выписали домой.  В медкарте ребенка стояла пометка «абсолютно здорова». А вскоре на приеме у кардиолога выяснилось, что у малышки шумы в сердце. Через некоторое время специалисты поставили Эмме неутешительный диагноз –  «синдром Вильямса». Именно тогда мама поняла, что улыбка дочери — это не признак счастья, а симптом.

Синдром Вильямса — это редкое генетическое заболевание, которое затрагивает примерно 1 из 7 500 новорожденных. Это заболевание, при котором поражаются сердечно-сосудистая система, нервная система и опорно-двигательный аппарат. Дети с таким синдромом рождаются с уникальными чертами лица: широким лбом, большим ртом, маленьким заостренным подбородком, бровями вразлет и своеобразной формой носа. Дети с синдромом Вильямса очень доверчивые и открытые

Девочка с синдромом Вильямса – Эмми, фото:medialeaks.ru

Синдром Вильямса связан с микроделецией на 7-й хромосоме, что приводит к различным физическим и умственным особенностям.

Ко всему прочему у Эмми были серьезные проблемы с сердцем, из-за чего ей делали операцию. После процедуры малышка стала чувствовать себя намного лучше.

Девочке очень трудно учиться из-за особенностей развития и слабых мышц. Ей тяжело сидеть прямо и удерживать карандаш в вертикальном положении.

Самая счастливая девочка

Ванесса рассказала, что из-за синдрома Эмми окружающие считают, что ее дочка постоянно счастлива, но на самом деле девочка переживает весь спектр эмоций — как и другие дети. Сейчас мама считает необычные глаза девочки и улыбку подарком, ведь они отличают ее от других детей.

Девочка с синдромом Вильямса – Эмми, фото:medialeaks.ru

Стоит отметить, что семья Эмми играет важную роль в ее жизни. Родители активно участвуют в ее образовании и социализации, а также стремятся создать для нее максимально комфортные условия для развития. Они часто организовывают семейные мероприятия, где Эмми может проводить время с родственниками и друзьями. Из всех хобби она любит спорт и хочет развиваться физически.

Жизнь Эмми — это пример того, как можно преодолевать трудности и находить радость в каждом дне. Ее дружелюбие и оптимизм вдохновляют не только ее семью, но и всех, кто ее окружает. Эмми показывает, что, несмотря на ограничения, жизнь может быть полной счастья и любви.

Важно помнить, что Эмми — это не просто девочка с синдромом Вильямса; она — источник вдохновения для всех, кто знает ее историю. С поддержкой родственников и общества она продолжает развиваться, учиться и радоваться жизни. Судьба Эмми напоминает обществу о важности принятия разных людей и о том, что каждый человек, независимо от своих особенностей, имеет право на счастье и полноценную жизнь.

Ранее писали о том, что 12-летняя школьница из Подмосковья совсем скоро станет мамой.

А как вы считаете, какое будущее ждет девочку с “лицом эльфа”?  Пишите об этом в комментариях.

Поделиться